Kun Emilia-tytärtä vietiin lasten syöpäosastolle, Emma Hirvosesta tuntui, että voimat loppuvat — Wilmsin tuumoriin sairastuu vuosittain kymmenkunta lasta

Emilia Hirvosen munuaiskasvain oireili aluksi oksenteluna, kuumeiluna ja kylkikipuna.

Annukka Roth

Pelkopeikko nostaa päänsä esiin heti jos joku lapsista on kipeänä.
Pelkopeikko nostaa päänsä esiin heti jos joku lapsista on kipeänä.

Takana oli pitkä kevät täynnä epätietoisuutta. Todellisuus iskeytyi joensuulaisen Emma Hirvosen, 33, tajuntaan kesäkuun 16. päivän aamuna vuonna 2014.

Silloin perheen esikoista, 7-vuotiasta Emilia-tytärtä kuljetettiin osastolle, jonka oven yläpuolella luki "lasten veri- ja syöpätautien osasto". Emma Hirvosesta tuntui, että kohta voimat loppuvat.

Oli aivan hirveää jättää sairas lapsi yksin kahdensadan kilometrin päähän. — Emma Hirvonen

Kuukaudet ennen diagnoosia olivat sisältäneet selittämätöntä kuumeilua, oksentelukohtauksia ja kylkikipuja. Emiliaa käytettiin lääkärissä, mutta sieltä palattiin aina kotiin ilman diagnoosia.

Kesän alussa Emilia oli kellertävä ja oksenteli, ja hänen kylkiluidensa alla tuntui iso patti. Silloin äiti soitti tyttärelleen ambulanssin.

Yhtäkkiä perheenäiti olikin kesäiltana kukkamekossaan ambulanssissa lapsensa vieressä. Matkalla Emilian verenpaineet romahtivat ja hänet laitettiin tiputukseen. Ambulanssikyyti saattoi pelastaa hänen henkensä.

Annukka Roth

Ensi helmikuussa Emilia Hirvosella on viisivuotiskontrolli.

Sairaalassa lasta tutkittiin, taas. Piikkikammoinen tyttö itki kivusta ja pelosta.

Kahden aikaan yöllä ambulanssi lähti kuljettamaan Emiliaa Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Ensihoitajilta tyttö sai turvakseen pelastuslaitoksen Saku-nallen.

Emilian vointi huononi heti osastolle saapumisen jälkeisinä päivinä. Hänet vietiin teho-osastolle ja nukutettiin kolmeksi päiväksi, jotta tarvittavat koepalat saatiin otettua.

Tulehdusarvot olivat nousseet yli kolmensadan. Yksikään antibiootti ei tehonnut. Lopulta käytössä oli viimeinen mahdollinen lääke. Jos se ei auttaisi, mikään ei auttaisi. Vanhemmat eivät voineet muuta kuin odottaa.

— Siinä vaiheessa aloitimme mielessämme hautajaisvalmistelut, Emma Hirvonen kertoo.

Lopulta lääke kuitenkin auttoi ja tulehdusarvot laskivat.

Annukka Roth

Juuri ostettu keinu jäi laatikkoon, kun Emilia (vas.) joutui sairaalaan. Sittemmin keinu on ollut Paulin, 2, Maijan, 6, ja Kertun, 9, kovassa käytössä.

Puhe katosi viikoksi

Emilia joutui jäämään sairaalaan. Emma-äidille tuli flunssa, ja muutkin perheenjäsenet sairastuivat, joten Emilia oli sairaalassa ilman vanhempiaan.

— Oli aivan hirveää jättää sairas lapsi yksin kahdensadan kilometrin päähän, Emma Hirvonen muistelee.

Sairaalassa väsynyt ja pelokas Emilia lopetti puhumisen. Sängynpohjalta näkyi vain tyhjä katse. Emilia oli viikon hiljaa.

Diagnoosi selvisi viimein koepaloista: Wilmsin tuumori eli munuaiskasvain. Emma Hirvonen pyysi lääkäriä kirjoittamaan diagnoosin paperille. Lääkäri lupasi mutta kielsi googlettamasta sairautta. Emilia leikattaisiin.

Sytostaattien avulla 13-senttistä kasvainta saatiin pienennettyä usean sentin verran.

Emilia pääsi kotiin kolmen viikon kuluttua mutta joutui jo seuraavana päivänä palaamaan takaisin kuumeen vuoksi.

Ennen leikkausta kasvain nosti kuumetta monta kertaa ja kuljetti äitiä ja tytärtä Kuopioon sairaalaan. Kuumeen noustua sairaalaan piti ehtiä kuudessa tunnissa.

Annukka Roth

Kun Emilialle nousi kuume ja edessä oli lähtö sairaalaan, hän pakkasi reppuunsa mummon tekemän suojelusenkelin ja pelastuslaitoksen antaman Saku-nallen.

Koko kasvain saatiin poistettua

Viisi vuotta sitten Emma Hirvonen päivitti Facebookiin näin: "Aamulenkki sairaalalle. Olen menossa saattamaan pientä rakasta Emiliaa suureen leikkaussaliin suurta leikkausta varten. Pelottaa ja jännittää, nyt kaikki sormet ja varpaat ristiin, että kaikki menee hyvin ja koko kasvain pois."

Kahdeksan tuntia kestäneessä leikkauksessa tytön vatsa avattiin, ja se työllisti useita erikoiskirurgeja. Kasvain täytti vatsaontelon. Kasvain ja toinen munuainen poistettiin.

— Helpottavaa oli, kun patologilta tuli tieto, että koko kasvain on saatu pois, Emma Hirvonen toteaa.

Kasvaimen vuoksi Emilian selkäranka oli alkanut käyristyä. Kun leikkaus oli tehty, alkoi selkä nopeasti oieta. Sytostaattihoito jatkui.

Osa kuumeilusta jäi pois leikkauksen jälkeen, mutta aina tiettyä sytostaattia saatuaan Emilia oireili kuumeilemalla. Kuumejaksot loppuivat kuitenkin helmikuussa 2015, kun sytostaattihoidot lopetettiin.

Annukka Roth

Emilian sairastuttua osa tuttavista lähentyi perhettä, osa loittoni. "Joillakuilla saattaa vastaavassa tilanteessa särkyä parisuhde, meitä se vahvisti entisestään", Emma Hirvonen kertoo.

Vanhemmat sairastuivat masennukseen

Tyttären sairastuminen vei myös vanhempien voimat. Vuoden 2014 marraskuussa Matti-isällä todettiin masennus. Myös Emma Hirvonen joutui myöntämään, että ei jaksanut kunnolla edes laittaa ruokaa ja leipoa, vaikka oli aina pitänyt molemmista. Aamuisin teki mieli jäädä peiton alle.

Silloin puoliso sanoi, että nyt oli vaimon vuoro mennä lääkäriin. Emma Hirvosella todettiin masennus tammikuussa, pari kuukautta miehensä jälkeen.

— Lääkityksen aloittaminen tuntui minusta todella vaikealta, mutta sain lääkkeistä kymmenen kuukauden aikana avun, jota tarvitsin.

Nyt äiti, isä, Emilia ja hänen kolme sisarustaan odottavat jo ensi vuoden helmikuuta. Silloin Emilialla on viisivuotiskontrolli, jonka jälkeen kontrolleja ei toivottavasti tarvita.

Sen kunniaksi perheenisä on luvannut viedä koko poppoon Puijontorniin syömään.

Wilmsin tuumori eli nefroblastooma

Lapsuusiän munuaiskasvain, johon sairastuu Suomessa vuosittain noin 10 lasta, yleensä kouluiässä.

Syntymekanismia ei tunneta.

Tyypillisesti todetaan leikki-ikäisellä suurena vatsan kasvaimena. Joskus se voi esiintyä myös molemmissa munuaisissa.

Kasvainta hoidetaan sytostaattihoidoilla ja leikkauksella. Lisäksi valtaosa potilaista saa myös sädehoitoa. Leikkauksessa sairas munuainen useimmiten poistetaan.

Yli 90 prosenttia sairastuneista paranee. Myös etäpesäkkeet ovat yleensä hoidettavissa.

Erittäin aggressiivisia tautimuotoja, laajalle levinnyttä tai uusiutunutta tautia sairastavilla potilailla voidaan luuytimen käynnistämiseen käyttää oman luuytimen kantasoluja tai verestä talteen otettuja kantasoluja hyvin suuriannoksisen solusalpaajahoidon jälkeen.

Lähde: Sylva

Luetuimmat

Uusimmat uutiset

Kommentoidut